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De Doña Mencía a Madrid contra la ELA

Un autobús saldrá este sábado con destino a Madrid para participar en una caminata que visibilizará la situación de enfermos y familiares de ELA y reivindicará mayores coberturas desde la Sanidad pública y más inversión en investigación.

ELAcaminataEste viernes se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por ello la fachada del Ayuntamiento de Doña Mencía se iluminará de verde durante la noche, coincidiendo con una campaña de concienciación que se extenderá por diversos espacios y monumentos del mundo. Además, ya están ocupadas las 49 plazas del autobús que este sábado saldrá de Doña Mencía a las seis de la mañana con destino a Madrid, para participar en la Caminata contra la ELA que promueve el colectivo de familiares y enfermos “Reto todos unidos”. Allí harán visible esta enfermedad que afecta a 4.000 personas en España, reivindicarán mayor atención sanitaria a pacientes y cuidadores, así como más compromiso de las administraciones con la investigación. Julio Priego, menciano que padece ELA, ha señalado en Onda Mencía Radio que el autobús que saldrá de nuestro municipio está organizado junto a la asociación Asedme, que ha recibido una subvención del Ayuntamiento para financiar el coste del viaje. 

La ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de frenar y cronificar la enfermedad. Aunque la evolución depende de cada paciente, la esperanza de vida suele girar entre los dos y cinco años. Durante este tiempo los afectados ven como sus músculos se paralizan progresivamente como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta. “Es una de las enfermedades mas crueles del mundo. La persona llega a permanecer inmóvil, siendo consciente plenamente de su deterioro“.

Según datos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, cada año se diagnostican en nuestro país 900 nuevos casos de ELA, entre 15 y 20 de ellos en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, según ha difundido hoy también este centro. Fallecen a su vez 900 personas anualmente por esta enfermedad en todo el territorio nacional.

Julio Priego ha recordado que la Sanidad pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio. “La gran cantidad de medios económicos, materiales y humanos que necesita la persona para ser atendida salen, en su mayoría del bolsillo de las familias. Esto arruina a muchas familias que no son capaces de hacer frente a los costes,” explicaba Julio. Destacaba por ello la importancia de dar visibilidad a la situación en la que están para que la ciudadanía y los responsables públicos conozcan la ELA y se impliquen para hacer posible su solución. 

 

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