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Fiesta del cubo de agua para investigar contra la ELA

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La fiesta será este domingo al medio día en el parque y contará con el coro rociero Despertar Menciano, Alma Flamenca, Filamentos Trópicos y Dj Yuanyo. Lo recaudado se destinará a la investigación científica de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

2016 09 03 PHOTO 00000001El parque de Doña Mencía acogerá este domingo, desde las 12´30 horas, un fiesta solidaria que permitirá recaudar fondos para investigar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Hablamos de una enfermedad degenerativa neuromuscular, para la que actualmente no existe cura. Se dio a conocer entre la población en general gracias a una campaña que se hizo viral en Internet, en la que personas famosas y anónimas se retaban para volcarse un cubo de agua helada por encima y realizar una donación. Esta iniciativa estará presente en Doña Mencía el domingo, también con cubos de agua, que igualmente los presentes podrán tirarse por encima contribuyendo con la causa. Lo ha confirmado en Onda Mencía Radio Julio Priego, menciano diagnosticado de ELA hacer cerca de diez años. Él mismo ha agradecido a todas las personas que altruistamente colaborarán este fin de semana para hacer posible esta actividad, a la que además esperan, acudan numerosos vecinos ante el cartel de actuaciones previstas. Sobre el escenario pasarán desde las 12´30: el coro rociero Despertar Menciano, el grupo Alma Flamenca, Filamentos Trópicos y Dj Yuanyo. Además habrá servicio de barra y paella. El objetivo es  recaudar fondos para investigación y dar visibilidad a una enfermedad que durante el año 2015, ha acabado con la vida de más de 900 personas. Actualmente hay unos 4.000 pacientes de ELA en España, diagnosticándose de 2 a 3 nuevos casos por día. "La investigación es el único horizonte que los enfermos de ELA vemos. La esperanza media de vida es de 3 a 5 años", indicaba Julio. "Los enfermos en fase muy avanzada no pueden esperar. No se nos olvide que los recortes presupuestarios lamentablemente, han influido muchísimo en los recursos que se destinan a la investigación de esta y otras enfermedades," añadía.

Pero la implicación menciana contra la ELA no se queda solo en la organización de esta fiesta. El pleno del Ayuntamiento acordó por unanimidad en agosto, instar al Ministerio de Sanidad a que apruebe el uso compasivo del medicamento "Masitinib", actualmente en fase de ensayo clínico, dada la eficacia demostrada ralentizando el desarrollo de la enfermedad. El consistorio menciano ha difundido a su vez este acuerdo entre las distintas administraciones del país para que igualmente se adhieran a esta solicitud.

P5232513El pleno también aprobó con consenso destinar las asignaciones de los concejales por la asistencia a la citada sesión, a la Asociación ELA Andalucía y 8.000 euros del presupuesto de 2016 a la plataforma "Reto Todos Unidos". Julio Priego ha explicado que pertenece a ambos colectivos y que la asociación presta servicio a los afectados que lo requieren, facilitando desde atención psicológica o de fisioterapia, a ayudas con material técnico. La plataforma por su parte, es de ámbito estatal y trabaja porque el tratamiento de todos los pacientes de ELA sea equitativo en todas las comunidades autónomas, también incide en materia de investigación, en la visibilización de la enfermedad y en la necesidad de implicación de todas las fuerzas políticas. "Debería haber mayor empeño de parte de los gobiernos para investigar lo que no interesa a la industria farmacéutica porque no le es rentablemente económicamente". Miembros de "Reto Todos Unidos", entre ellos Julio Priego, tienen previsto viajar el próximo 12 de octubre a Roma, para informar de la situación que viven al Papa Francisco durante la audiencia general que ofrece los miércoles en el Vaticano. 

La Esclerosis Lateral Amiotrófica se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. En la ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con la actividad motora, como la sensibilidad y la inteligencia, se mantienen intactas.

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