Un autobús saldrá este sábado con destino a Madrid para participar en una caminata que visibilizará la situación de enfermos y familiares de ELA y reivindicará mayores coberturas desde la Sanidad pública y más inversión en investigación.
La ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de frenar y cronificar la enfermedad. Aunque la evolución depende de cada paciente, la esperanza de vida suele girar entre los dos y cinco años. Durante este tiempo los afectados ven como sus músculos se paralizan progresivamente como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta. “Es una de las enfermedades mas crueles del mundo. La persona llega a permanecer inmóvil, siendo consciente plenamente de su deterioro“.
Según datos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, cada año se diagnostican en nuestro país 900 nuevos casos de ELA, entre 15 y 20 de ellos en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, según ha difundido hoy también este centro. Fallecen a su vez 900 personas anualmente por esta enfermedad en todo el territorio nacional.
Julio Priego ha recordado que la Sanidad pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio. “La gran cantidad de medios económicos, materiales y humanos que necesita la persona para ser atendida salen, en su mayoría del bolsillo de las familias. Esto arruina a muchas familias que no son capaces de hacer frente a los costes,” explicaba Julio. Destacaba por ello la importancia de dar visibilidad a la situación en la que están para que la ciudadanía y los responsables públicos conozcan la ELA y se impliquen para hacer posible su solución.
